Alla organisationer

Hjärtebarnsfonden

Hjärtebarnsförbundet arbetar med att förbättra situationen för familjer som har barn födda med hjärtfel eller som mist sitt hjärtebarn. De erbjuder stöd, sprider information, bedriver påverkansarbete och förvaltar Hjärtebarnsfonden (som bl.a. stödjer forskning).

Resultat för 2017

Demokrati

Utmärkt

Ekonomi

Utmärkt

Transparens

Utmärkt

Utvärdering

Utmärkt

Demokrati Utmärkt

Organisationens stadgar finns tillgängliga på hemsidan och har enligt dessa ett öppet medlemskap samt uppfyller Givarguidens krav på en demokratisk uppbyggnad.

Ekonomi Utmärkt

Organisationen har uppfyllt de krav som ställts utav Givarguiden vad gäller intern och extern kontroll samt presenterat denna på hemsidan.

Transparens Utmärkt

Organisationen presenterar all efterfrågad information på sin hemsida för att skapa en komplett beskrivning av verksamheten.

Finansiellt

Hjärtebarnsfonden har 11 482 000 kr i totala intäkter. 80.4 % är privata medel, och 17.2 % är offentliga medel.

Visa finansiell sammanställning

Insamlingseffektivitet

87 % Graph

Det kostar 13 kr att samla in 100 kr

Ändamålsandel

73 % Graph

73 kr per insamlade 100 kr går till ändamålet

Personal

Hjärtebarnsfonden har 7 anställda. 57 % är kvinnor och 43 % är män. Den tjänsteman med högst lön tjänar 0 000 kr/mån. Personalkostader står för 0 % av deras totala intäkter.

Fördelning

57 %
Kvinnor
43 %
Män

Verksamheten

Bakgrund

Förbundet bildades 1975 med syftet att förbättra villkoren för familjer som har barn och ungdomar födda med hjärtfel samt familjer som mist ett barn i hjärtsjukdom.

Övergripande målsättning

Att tillvarata barn, ungdomar och vuxna födda med hjärtfel och deras familjers intressen.

Målgrupp

Barn, ungdomar och vuxna med hjärtfel samt anhöriga.

Verksamhetsmål och strategi

- Ge stöd åt familjer med barn och ungdomar med hjärtfel till ett så bra liv som möjligt genom att skapa förutsättningar till kontakt med andra i liknande situationer, ordna gemensamma aktiviteter, underlätta kontakter med olika samhällsinsatser och fungera som komplement till sjukvården vad gäller socialt och psykologiskt stöd.

- Informera om barn med barn och ungdomar med hjärtfel samt deras familjer situation genom att göra föreningen känd för samtliga familjer som får ett barn med hjärtfel, förmedla kunskap om medlemmars villkor till personalen inom olika områden som kommer i kontakt med medlemmarna, öka medvetenheten hos allmänheten om barn med hjärtfel och deras familjesituation.

- Påverka beslutsfattare för förbättrade levnadsvillkor för barn och ungdomar med hjärtfel samt deras familjer genom att ta aktiv del i samhällsdebatten, förmedla kunskap om medlemmarnas livsvillkor, fungera som en remissinstans vid frågeställningar som rör medlemsgruppen, uppvakta beslutsfattare i frågor som rör medlemsgruppen samt samarbeta med andra intresseorganisationer i frågor av gemensam karaktär.

Verksamhet

Hjärtebarnsförbundet har idag över 6 000 medlemmar i 12 Hjärtebarnsföreningar och en rikstäckande förening för vuxna födda med hjärtfel, GUCH, (Grown Up with Congenital Heart disease). Hjärtebarnsförbundet förvaltar också Hjärtebarnsfonden som bl. a. ger bidrag till forskning och utveckling, aktiviteter och enskilda sökande.

Stöd
Förbundet erbjuder stöd anhöriga barn och ungdomar med hjärtfel på deras hemsida och genom att delta på mötesplatser, i lägerverksamhet och att i andra sammanhang träffa andra i liknande situation. Hela familjen har glädje av att delta och mötesplatserna är mycket välbesökta och populära. Uppskattade är också de fikastunder som förbundets medlemmar arrangerar på de opererande enheterna i Göteborg och Lund. Hjärtebarnsförbundet arrangerar även årligen läger som stöd för hjärt-barn och ungdomar samt för vuxna födda med hjärtfel.

Information
Hjärtebarnsförbundet vänder sig med information framförallt föräldrar med barn som har hjärtfel. Förbundet vänder sig även till dig som själv har hjärtfel. På hemsidan hittar personer med hjärtfel information kring hur det är att leva med hjärtfel.

Påverkan - nationellt
Hjärtebarnsförbundet arbetar nationellt med frågor som medlemmarna uppgett intresse för. Förbundet arbetar även med de sjukhus där barn med hjärtfel omhändertas på olika sätt. I kontakten med myndigheter och personal som kommer i kontakt med barn och vuxna med hjärtfel påtalar organisationen barnen och de vuxnas särskilda behov. De verkar inom Handikappförbunden och är remissinstans.

Påverkan - internationellt
Förbundet är en aktiv del i det europeiska samarbetet mellan patientföreningar och finns också med i Echdo som är den europeiska sammanslutningen som arbetar med att utbyta åsikter och idéer på det europeiska planet. Med pengar från EU har organisationen varit med om att skapa Corience för att i första hand bygga en hemsida för patienter, föräldrar, övriga anhöriga samt profession.

Senast Uppdaterad:
2018-11-12

Organisationsnamn:
Hjärtebarnsfonden

Organisationstyp:
Hjärtebarnsförbundet är en medlemsorganisation med familjemedlemsskap. De samlar även de familjer som mist sina hjärtbarn samt stödjande personer.

Organisationen verkar inom Handikappförbunden och tillsammans med andra partners men driver också projekt i egen regi.

Geografiskt fokus:
Sverige

Webbadress:
https://www.hjartebarnsfonden.se/

Facebook  Twitter

Postadress:
Kungsgatan 84, ög
112 27 Stockholm

Telefon:
08-442 46 50

E-postadress:
kansliet@hjartebarn.org

Organisationsnummer:
802013-1952

Plusgiro:
90 05 87-7

Bankgiro:
900-5877

FRII:
Ja

90-konto:
Ja

Ansvarsfull kapitalförvalning

Tar avstånd från att investera i...

Vapen (krigsmateriel, klusterbomber, personminor, kemiska och biologiska vapen, kärnvapen)

Alkohol

Tobak

Pornografi

Fossila bränslen (olja, gas, kol)