Alla organisationer

FBIS (Förbundet Blödarsjuka i Sverige)

Förbundet Blödarsjuka i Sverige (kort: FBIS) arbetar för att förbättra situationen för blödarsjuka och dess anhöriga i samhället. Organisationen verkar för opinionsbildning och informationsspridning samt finansierar forskning genom Aroseniusfonden.

Resultat för 2017

Demokrati

Utmärkt

Ekonomi

Utmärkt

Transparens

Godkänd

Utvärdering

Godkänd

Demokrati Utmärkt

Organisationens stadgar finns tillgängliga på hemsidan och har enligt dessa ett öppet medlemskap samt uppfyller Givarguidens krav på en demokratisk uppbyggnad.

Ekonomi Utmärkt

Organisationen presenterar inte årsredovisning med tillhörande revisionsberättelse och årsmötesprotokoll på hemsidan och har därmed inte uppfyllt de krav som ställts av Givarguiden vad gäller intern och extern kontroll.

Transparens Godkänd

Organisationen saknar beskrivning av (9) styrelsens bakgrund och tidigare erfarenhet och har därmed inte presenterat all efterfrågad information på sin hemsida.

Utvädering Godkänd

Organisationen utför utvärderingar men uppfyller inte Givarguidens krav på extern redovisning.

Finansiellt

FBIS (Förbundet Blödarsjuka i Sverige) har 5 204 000 kr i totala intäkter. 64.5 % är privata medel, och 34.9 % är offentliga medel.

Visa finansiell sammanställning

Insamlingseffektivitet

98 % Graph

Det kostar 2 kr att samla in 100 kr

Ändamålsandel

74 % Graph

74 kr per insamlade 100 kr går till ändamålet

Personal

FBIS (Förbundet Blödarsjuka i Sverige) har 1 anställda. 100 % är kvinnor och 0 % är män. Den tjänsteman med högst lön tjänar 421 000 kr/år. Personalkostader står för 0 % av deras totala intäkter.

Fördelning

100 %
Kvinnor
0 %
Män

Verksamheten

Bakgrund

Förbundet Blödarsjuka i Sverige bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar. Förbundet är en del av handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, kronisk ITP och närbesläktade blödningsrubbningar. För att stimulera forskningen och sprida kunskap har Förbundet Blödarsjuka tagit initiativ till forskningsfonden Aroseniusfonden.

Övergripande målsättning

FBIS ändamål är att samla alla blödarsjuka (individer med eller med anlag för hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och närbesläktade sjukdomar) samt personer intresserade av blödarsjukas sak i en landsomfattande organisation.

Organisationens syfte är att:
- ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället
- medlemmar ska kunna träffa andra i samma situation
- ge råd och stöd till blödarsjuka och anhöriga
- samla och sprida kunskap om blödarsjuka
- verka för kvalificerad vård och behandling
- underlätta kontakten med sjukvården
- uppmuntra medicinsk forskning
- hålla kontakt med internationella organisationer

Målgrupp

Blödarsjuka, anhöriga och andra intresserade av blödarsjukas sak.

Verksamhetsmål och strategi

Verksamheten består i huvudsak av intressepolitiskt arbete, medlemsverksamhet samt informationsspridning och opinionsbildning.

Intressepolitiska frågor som förbundet f. n. prioriterar:

- att slå vakt om god vård och behandling av blödarsjuka och ITP
- god tillgång till mediciner
- säkra mediciner
- ersättning till blödarsjuka personer som drabbats av HIV och hepatit C
- socialförsäkringsfrågor
- patientinflytandefrågor
- bättre rehabiliteringsmöjligheter för blödarsjuka personer
- barn och familjefrågor i projektet Familjeliv
- att speciellt uppmärksamma medlemmar ”Mitt i livet”

FBIS anser att deras viktigaste uppgift under kongressperioden är att slå vakt om medlemmarnas goda vård och behandling. Som ett led i arbetet med att säkra, synliggöra och förbättra den vård och behandling som medlemmarna är beroende av ska förbundet under verksamhetsperioden medverka till att, i samarbete med koagulationsvården och specialistvården för ITP, förnya gällande vårdprogram. Förbundet ska under kongressperioden poängtera behovet av centraliserad vård för personer med ITP.

Organisationen anser att det är viktigt att blödarsjuka kvinnors och anlagsbärares situation lyfts fram i förbundets arbete med vårdfrågorna. Även andra eftersatta vårdområden som rehabiliteringsmöjligheterna för äldre medlemmar och för personer med inhibitorer ska framhållas i detta arbete. Kompensationsfrågan för hepatitdrabbade blödarsjuka personer har aktualiserats under den senaste perioden genom nya uppgifter om långtidseffekter av hepatit C.

Aroseniusfonden har på senare år kommit att betyda mycket för FBIS tillgång till kunskap om vård och behandling. Samarbetet med specialistvården har förstärkts bland annat genom utökad stipendieverksamhet. Nyheter om vård- och forskningsfrågor har vid symposier, föreläsningar och Aroseniusdagar förmedlats till vårdpersonal, medlemmar och allmänhet. Under kommande kongressperiod ska fondens utåtriktade verksamhet att vara fortsatt prioriterat.

Projektverksamheten bland barn, föräldrar kvinnor och äldre ger intressepolitiskt underlag för arbete med specifika frågor som rör medlemsgrupperna. Ofta är nätverksbyggande och kontaktskapande aktiviteter i projekten mycket uppskattad verksamhet bland medlemmarna. Fortsatt nätverksbyggande bland blödarsjuka kvinnor och anlagsbärare är prioriterade verksamheter.

Medlemsverksamheten handlar i första hand om kunskapsförmedling, erfarenhetsutbyte, kontaktskapande och nätverksbyggande som syftar till att göra det lättare att leva med sjukdomarna, höja livskvaliteten, och uppmuntra medlemmarna till att aktivt ta del i föreningsarbetet. Eftersom medlemsunderlaget i regionerna är litet, organiseras ofta mötesverksamheten centralt. Under den kommande perioden anser FBIS att en viktig uppgift blir att stimulera medlemmar till fortsatt engagemang i förbundet både centralt, regionalt och lokalt.

Verksamhet

FBIS är ett riksförbund och en intresseorganisation. Deras huvudsakliga verksamheten består av intressepolitiskt arbete, medlemsverksamhet samt informationsspridning och opinionsbildning.

Senast Uppdaterad:
2018-11-18

Organisationsnamn:
FBIS (Förbundet Blödarsjuka i Sverige)

Organisationstyp:
Ideell förening med enskilt medlemskap.

Geografiskt fokus:
Sverige

Webbadress:
http://www.fbis.se/

Facebook  

Postadress:
Box 1386
172 27 Sundbyberg

Besöksadress:
Sturegatan 4A, 5 tr
172 31 Sundbyberg

Telefon:
08-546 40 510

E-postadress:
info@fbis.se

Organisationsnummer:
802009-9688

Plusgiro:
90 19 55-5

Bankgiro:
901-9555

FRII:
Nej

90-konto:
Ja

Ansvarsfull kapitalförvalning

Tar avstånd från att investera i...

Vapen (krigsmateriel, klusterbomber, personminor, kemiska och biologiska vapen, kärnvapen)

Alkohol

Tobak

Pornografi

Fossila bränslen (olja, gas, kol)


Tar inte avstånd från att investera i...

Kommersiell spelverksamhet